Yo nací enferma, ni siquiera había visto la luz del sol cuando me tuve que enfrentar a dos patologías que fueron las responsables de años de sufrimiento, de limitaciones, de humillación, de dolor. Una especie de bichito raro que hacía que profesionales de distintas partes del mundo vinieran a examinarme como si fuera un extraterrestre. Hasta recuerdo que en un simposio de medicina llevaron mi caso. Fui famosa ahí también, no por lo positivo de mi trabajo, sino por lo peculiar de mi caso.

De todas maneras, desde pequeña tuve la sabiduría de fortalecerme en la adversidad, de renacer en el dolor, de convertirme en una guerrera y agradezco a la vida lo que me sucedió, porque eso me ayudó a convertirme en quién soy hoy en día, una persona que comprende el dolor en su magnitud, alguien que puede entender e intentar aliviar el dolor de los demás, me convertí en una sobreviviente y luego en una persona capaz de maravillarse con todos los detalles de la vida. Jamás asesiné a mi niña interior, la mantengo muy viva y la vida para mi es una oportunidad, un parque de juegos, una aventura y es lo que intento transmitir a los demás, el dolor es parte de la partida, pero no tiene por qué ser el ganador, nuestra rebeldía y amor propio puede liberarnos.

Yo nací enferma, de cierta manera nunca sabré lo que es ser sana físicamente en todo su esplendor, es lo que conozco y es desde donde me construí. Sin embargo, siempre me pongo a pensar qué sucede con las personas que son sanas, que han tenido la dicha de disfrutar físicamente una excelente salud, hasta que ocurre una tragedia y en un segundo les arrebata esa fortuna. Quizás es peor perder algo que nunca haberlo tenido, no se puede extrañar lo que no se conoce.

Imagínense poder ver, poder caminar, poder hablar, poder escuchar, tener todos tus miembros funcionales y de repente por un accidente o alguna enfermedad genética dormida que de pronto hace su aparición ustedes cambian con todo lo que eso implica. La sociedad puede ser muy cruel con quien es diferente, la accesibilidad no siempre es sencilla, los familiares o amigos pueden reaccionar de una manera inesperada y poco facilitadora. Y quizás lo más complejo es cuando nosotros tenemos que hacer el duelo de quiénes éramos, olvidarnos de lo que podíamos hacer, ver nuestro cuerpo diferente o incapacitado. Creo que todos podemos imaginarnos lo negativo del proceso.

Ahora en este dolor y angustia también podemos ver una luz. Creo que una de las primeras cosas que tenemos que aprender es a no segregarnos a nosotros mismos y tratar de no convertirnos en nuestros propios enemigos. El aprender a perdonar a nuestro cuerpo por habernos traicionado, es uno de los primeros pasos. Comprender que por más que ahora seamos diferentes, también podemos aprender a lidiar con esto de otra manera. Siempre digo que si hay algo que no podemos solucionar seguramente lo podremos compensar, y es nuestra labor encontrar maneras alternativas de hacer las cosas, ensayar, equivocarnos, darnos el permiso para experimentar y tratar de explotar nuestro potencial, sin importar qué tan limitado sea este.

La sociedad…cuidado con la sociedad, no siempre lo que digan algunas personas será lo cierto, hay cosas que no valen la pena escuchar, sino aporta, sino ayuda, si nos empuja a sentirnos víctimas, definitivamente no será el camino que debamos emprender. Nuestro trabajo puede ser ayudar a concientizar a la sociedad, crear lugares con mayor accesibilidad, entender que hay actitudes que no sirven como burlarse de los demás, podemos tratar impartir amor y conocimiento acerca de todo lo que sucede a nivel de salud física y mental. Todos podemos aportar nuestro granito de arena desde nuestros diferentes roles.

La patología no limita tanto como nuestro convencimiento de que ya no podemos, si nos compramos este discurso y encima lo alimentamos nos vamos perdiendo y ahí nos convertimos en verdaderos discapacitados, tenemos la excusa perfecta para abandonarnos. Y es algo que no podemos darnos el lujo de hacer, todos tenemos una razón de ser, todos podemos encontrar significado en la adversidad, va a llevar tiempo, muchos procesos internos, tenemos que atravesar la rabia, la impotencia, el sentimiento de injusticia, pero cuando logramos dejar todo esto atrás comenzamos a renacer y podemos llegar a sorprendernos de nosotros mismos.

Vamos a elegir rodearnos de personas que aporten en nuestra vida, no de aquellos que nos empujen a quedarnos estancados, o que nos miren con condescendencia, necesitamos gente que nos apoye emocionalmente, que entienda nuestros tiempos, pero también que nos inspire y aliente a convertirnos en nuestra mejor versión.

Entiendo que a todos nos gustaría estar rebosantes de salud y nunca perder nada, pero uno tiene que aprender que la vida no siempre funciona como uno espera y que tenemos que hacer lo que podemos con lo que tenemos. El destino nos brinda las cartas, pero somos nosotros quienes elegimos cómo jugarlas y esta libertad de elección no nos la puede arrebatar nada ni nadie.

La patología no tiene que ser más limitante de lo que es. Quiero compartirle algunos ejemplos que demuestran que podemos ganar y convertirnos en ejemplos de vida.

Becky es psicóloga y directora del área de discapacidad de la Comunidad Israelita del Uruguay. Es cuadripléjica desde los cinco meses de vida.

Pablo Pineda, español, es la primera persona con síndrome de Down que obtiene un título universitario en Europa, tiene una licenciatura en magisterio y le falta poco para obtener una en pedagogía.

Nick Vujicic es un orador motivacional, predicador cristiano, y director de Life Without Limbs (vida sin miembros) una organización para personas con discapacidades físicas. Viaja alrededor del  mundo para llevar su mensaje de amor y aceptación.

Abraham Lincoln fue presidente de los Estados Unidos, padecía trastorno bipolar.

Y podemos nombrar muchos ejemplos más, estas personas son conocidas, pero cuantos héroes anónimos hay entre nosotros, la discapacidad no siempre se lleva por fuera, no siempre es algo que se pueda ver a simple vista y sin embargo puede estar ahí.

Para aquellas personas sanas que ahora se enfrentan a un cambio de vida, les digo que tengan paciencia, que busquen ayuda profesional, que se den el tiempo a adaptarse, a buscar nuevas posibilidades en ustedes. La aceptación, el amor y sobre todo el tiempo es lo que nos cura. No dejemos que el cuerpo y la mente nos jueguen en contra, todos podemos ser resilientes si decimos trabajar activamente en ello. Date tiempo para atravesar por la rabia, haz todo lo que tengas que hacer, pero sobre todo no te rindas, tú no sabes aún lo que eres capaz de hacer.

27077699/098165994

Lic. en Psicología Mariana Alvez marianaalvezg@gmail.com